L'association

Œuvrer sans relache pour la vie

L' ARSLA est la 1ère association en France à lutter contre la maladie de Charcot, ou SLA (on vous en dit plus sur cette maladie neuro-dégénérative pour laquelle on ne connaît encore aucun remède dans la rubrique suivante).

L’association est née d’une démarche conjointe entre un jeune patient et son neurologue face à une situation d’urgence due à une maladie qui reste dans l'ombre : une urgence de traitement, une urgence de meilleurs diagnostics, une urgence de meilleure prise en charge, de financement et de meilleures informations. C'est pour répondre à ce désespoir des patients atteints d’une maladie contre laquelle on ne peut rien qu'est née l'ARSLA : ensemble, être soudés pour trouver au plus vite une solution.

30 ans plus tard cela est encore une réalité, une nécessité.

- 1 seul but, 2 missions -

Soutenir la recherche

En France, une centaine de chercheurs et cliniciens travaillent prioritairement sur la SLA grâce au soutien de l’ARSLA, +de 7 millions d’euros ont été investis. L’association a fidélisé une communauté scientifique dont les travaux sont reconnus à l’international.

Accompagner les malades et leurs proches

En plus des centres SLA, l'association peut mettre des ressources importantes à disposition des malades. Ainsi, du matériel peut être prêté et les bénévoles de l’ARSLA s’efforcent d’apporter un soutien précieux aux malades tout comme à leur proche.

La priorité est de donner à l’ARSLA la notoriété que les malades méritent afin de développer nos ressources qui restent insuffisantes au regard de nos défis.

Marie Léon - Présidente de l'ARSLA

- en chiffres -

6 000 000

6 millions d'euros versés à la recherche sur la maladie de Charcot

170

170 projets de recherche clinique ou fondamentale

26 000

26 000 patients et leur proches ont bénéficé du soutien de l'ARSLA

1985 - 2018

33 ans d'action

La SLA

Une maladie dans l'ombre

"Ah oui, j'en ai déjà entendu parlé".

La SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, est une maladie peu connue et, le cas échant, que peu de personnes sont capables de décrire. Elle fait partie de ces sujets dont on préfère éviter de parler, de ces maladies qui ne devraient pas exister.

Vous la connaissez peut-être sous le nom de « maladie de Charcot » (du nom du neurologue français qui l’a décrite en premier en 1865). Aux Etats-Unis, vous entendrez le nom de Lou Gehrig, célèbre joueur de base-ball qui en est décédé en 1941. Mais il sera sûrement plus parlant de vous citer l'exemple (surprenant) du célèbre Stephen Hawking, ce brillant astrophysicien qui parvint contre tout avis médical à vivre 52 ans avec cette maladie.

La SLA est une maladie neuro-dégénérative dont on ne connaît toujours pas la cause et que nous sommes à l'heure actuelle incapables de guérir. Son processus est complexe, mais on pourrait tenter de l'expliquer simplement en disant que la SLA est la "mort" progressive des motoneuronnes, ces cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires.

Elle se traduit par une paralysie progressive. Elle affecte également la phonation et la déglutition. Une caractéristique essentielle de la SLA est qu’en dehors de la motricité elle respecte les autres fonctions du système nerveux. Les fonctions intellectuelles sont conservées tout le long de la maladie.

Il s'agit d'une maladie au pronostic sombre dont l'issue est fatale après 3 à 5 ans d'évolution en moyenne. L'évolution est progressive mais imprévisible. Par le grand handicap qu'elle génère et la fatalité qu'elle induit, la SLA est une épreuve tant pour les malades que leurs proches.

150 ans après sa découverte la SLA ne bénéficie toujours d’aucun traitement !

Seul le Riluzole a démontré une efficacité pour ralentir l'évolution. D’autres médicaments ont été essayés, sans succès. Mais la recherche dans ce domaine étant très dynamique, de nouveaux sont en permanence à l’essai.

Stephen Hawking
un second souffle dans les étoiles?

Voilà un cas inexpliqué et sans doute le plus célèbre de tous.
Stephen Hawking, brillant astrophysicien, est diagnostiqué de la SLA à 22 ans, chose extrêmement rare puisque la maladie ne touche habituellement que les adultes de 40 à 70 ans.
A l'époque les médécins ne lui donnent que 2 ans à vivre. Il défiera toutes les lois de la science en mourant à l'âge de 76 ans, soit plus de cinquante année plus tard.

Alors que son corps se dégradait, son cerveau restant intact a fait reculer les frontières les plus éloignées de la physique.
Doctorat en poche, il s s’attaqué aux recherches sur ce qu’il a de plus précieux : le temps. On lui doit aujourd'hui les théories parmi les plus remarquables sur l'univers.


Vous avez peut-être vu le film réalisé en son honneur, premier vrai coup de projecteur sur la maladie ?

"Une merveilleuse histoire du temps"

Le jour de la signature du partenariat

Notre combat

Comme les 6 000 malades en France et 150 000 dans le monde, plus leurs proches, nous faisons partie de ceux qui sont touchés de près cette maladie. Ma mère [Delphine], est décédée à l'âge de 49 ans par une forme fulgurante de la SLA, qui en quelques mois aura eu raison de son corps.

Parce que nous ne connaissions même pas cette maladie jusqu'alors, parce que les personnes atteintes et leur famille méritent d'être soutenues, pour que personne n'ait la sensation de se retrouver seul devant une fatalité, et surtout pour que ce ne soit plus une fatalité, nous souhaitons apporter notre aide à l'ARSLA, qui soutient tant les personnes atteintes que la recherche :

Comme les 6 000 malades en France et 150 000 dans le monde, plus leurs proches, nous faisons partie de ceux qui sont touchés de près cette maladie. Ma mère [Delphine], est décédée à l'âge de 49 ans par une forme fulgurante de la SLA, qui en quelques mois aura eu raison de son corps.

Parce que nous ne connaissions même pas cette maladie jusqu'alors, parce que les personnes atteintes et leur famille méritent d'être soutenues, pour que personne n'ait la sensation de se retrouver seul devant une fatalité, et surtout pour que ce ne soit plus une fatalité, nous souhaitons apporter notre aide à l'ARSLA, qui soutient tant les personnes atteintes que la recherche :

Donner à l'ASRLA la notoriété que les malades méritent afin de développer les ressources qui restent insuffisantes face à ce défi.

Et si on récoltait des fonds de manière originale ?

LE DEFI SPORTIF

Ayant grandi tous les deux dans le monde du sport, nous avons toujours eu en nous cet amour du challenge, celui qui pousse à se surpasser et qui enseigne qu'avec beaucoup d'envie et de travail, certaines choses deviennent possibles. C'est cette conviction et l'envie d'aider qui ont donné naissance à notre projet : un défi sportif réalisé partout dans le monde.

" Bring Sally up , bring Sally down ... "

A première vue les paroles d'une simple musique, mais lorsqu'on y ajoute des mouvements musculaires à réaliser au rythme de cette dernière, cela devient bien plus difficile, encore plus quand ces mouvements sont des pompes ou des squats ! Le principe est simple : la musique démarre, on s'y met. "Up", on monte, "down", on descend ! A partir de ce moment là c'est nous contre les 3mn30, c'est le combat de la SLA : c'est notre corps contre le temps.

Allez assez parlé, démonstration ci-dessous !

OK mais concrètement, comment ça se passe ?

FAIRE PARLER

Le but est de faire parler de notre cause en réalisant ce défi partout autour du monde, dans le plus d'endroits insolites possibles.
On bring Sally up, on bring Sally down, et on se filme ! Les photos et vidéos sont diffusées sur notre page Facebook et compte YouTube.

RECUEILLIR DES DONS

Que vous vouliez vous mesurer au Bring Sally Up challenge avec nous pour la bonne cause, ou simplement faire un don pour la recherche et le soutien aux malades, c'est possible !
Et où que vous soyez dans le monde !

Les acteurs, c'est vous !

  • Sur place : Le principe n'est pas de le faire seuls ! Tout au long de notre tour du monde, un maximum de personnes est invité à se joindre à nous et se mesurer au Bring Sally Up pour la bonne cause. Une collecte de dons est organisée directement sur place et nous communiquerons via nos réseaux les lieux de rendez-vous insolites !
  • Partout dans le monde : Si vous ne pouvez vous joindre physiquement à nous mais souhaitez quand même apporter votre aide, vous pouvez faire un don de n'importe où dans le monde grâce à une plateforme en ligne entièrement sécurisée et dédiée à ce défi sportif à travers le monde.
  • Sur les réseaux: Le Bring Sally Up, c'est aussi votre défi ! Si vous souhaitez faire plus qu'un don, n'hésitez pas à vous filmer puis à partager votre vidéo pour témoigner de votre soutien et faire parler de la maladie.

Touchés de près ou de loin part cette maladie, convaincus par ce projet, simple envie d'aider... Qu'importe votre motivation et la somme que vous souhaitez versez, nous vous remercions par avance pour votre générosité

Les défis à relever sont encore nombreux avant la victoire. C’est pourquoi nous avons plus que jamais besoin de votre soutien car sans ça nous ne pourrons tenir nos objectifs.

La presse en parle

Vous souhaitez également relayer ce projet à travers vos médias ? N'hésitez pas à nous contacter via notre adresse mail
entredeuxpoles@gmail.com

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