NOTRE DÉFI :
SENSIBILISER & RÉCOLTER DES FONDS POUR LA RECHERCHE CONTRE LA SLA

Lorsqu'on a décidé de tout quitter en France pour voyager il nous a paru naturel que les aventures que nous allions vivre devraient avoir un sens, ne pas servir qu'à nous : on allait faire quelque chose de complètement dingue, alors il fallait en faire profiter les autres, tous ceux qui pour une raison ou pour une autre n'ont pas la chance de pouvoir faire les mêmes choix que nous.
Se servir du voyage et des réseaux sociaux pour sensibiliser et récolter des fonds pour la recherche contre la SLA, c'était notre façon d'essayer d'avoir ne serait-ce qu'un infime impact positif à notre échelle. Nous avons créé Entre2Pôles et rencontré les représentants de l'ARSLA (la principale association œuvrant contre la SLA en France) quelques mois avant de quitter le pays. Dans la foulée, nous avons créé les #SLAchallenges, défis sportifs que nous réaliserions tout au long de nos périples pour faire parler de cette maladie toujours incurable. Et finalement, nous avons mis en ligne une collecte de fonds destinée à financer la recherche.

Un an plus tard, nous avions traversé 10 pays et fait près d'une centaine de #SLAchallenges. Des voyageurs, des entreprises, des clubs sportifs, des familles, des mariés, des hôpitaux et des écoles se sont joints à nous en publiant leurs propres #SLAchallenges en vidéo sur les réseaux. Nous avons récolté plusieurs milliers d'euros et aujourd'hui, ce combat comme cette collecte de fonds sont toujours en cours.

FAIRE PARLER

de cette maladie en réalisant le défi #SLAchallenge partout dans le monde : des pompes et des squats pendant 3'30 dont le rythme est imposé par la musique "Flower" de Moby. Les photos et vidéos sont diffusées sur nos comptes Instagram, Youtube et Facebook.

RECUEILLIR DES DONS

pour financer la recherche contre cette maladie toujours incurable : aujourd'hui les ressources sont encore insuffisantes face à ce défi. Vous pouvez faire avancer les choses grâce à quelques clics en ligne, où que vous soyez dans le monde !

AGIR & SENSIBILISER

en créant des évènements, des rencontres, des défis collectifs. En 2019 vous étiez un collège, une école, une enseigne de sport, une station de ski à nous contacter pour organiser des actions. Qu'est-ce qu'on entreprend ensemble en 2020 ?

LA SLA, C'EST QUOI ?

La SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, est une maladie peu connue dont le sujet est souvent évité. Vous la connaissez peut-être sous le nom de « maladie de Charcot » (du nom du neurologue français qui l’a décrite en premier en 1865). Aux Etats-Unis, vous entendrez le nom de Lou Gehrig, célèbre joueur de base-ball qui en est décédé en 1941. Mais il sera sûrement plus parlant de vous citer l'exemple (surprenant) du célèbre Stephen Hawking, ce brillant astrophysicien qui parvint contre tout avis médical à vivre 52 ans avec cette maladie.

L'espérance de vie des malades peut atteindre 3 à 5 ans. C'est une maladie neuro-dégénérative dont on ne connaît toujours pas la cause. Son processus est complexe, mais on pourrait tenter de l'expliquer en disant que la SLA est la "mort" progressive des motoneuronnes : une paralysie progressive de tout le corps affectant également la phonation, la déglutition, la respiration et entraînant la mort. Une des caractéristiques de la SLA est qu’en dehors de la motricité elle respecte les autres fonctions du système nerveux : les fonctions intellectuelles sont conservées tout au long de la maladie.

Par le grand handicap qu'elle génère et la fatalité qu'elle induit, la SLA est une épreuve tant pour les malades que leurs proches. Elle est difficile à diagnostiquer et toujours impossible à guérir, même 150 ans après sa découverte et des centaines de milliers de cas dans le monde (6 000 en France). Des associations comme l'ARSLA œuvrent sans relâche pour sensibiliser à cette maladie et récolter des dons pour la recherche. Elles ont réussi ces dernières années, notamment avec une campagne publicitaire récompensée au festival de Cannes en 2019, à enfin mettre un sérieux coup de projecteur sur cette maladie. En 2019, près d'un million d'euros ont été reversés grâce à l'ARSLA pour la recherche. Cette même année, les chercheurs avaient fait état d'un avancement encourageant, même si le chemin sera encore long à parcourir.

STEPHEN HAWKING
UN 2ND SOUFFLE DANS LES ÉTOILES ?

Voilà un cas inexpliqué et sans doute le plus célèbre de tous.
Stephen Hawking, brillant astrophysicien, est diagnostiqué de la SLA à 22 ans, chose extrêmement rare puisque la maladie ne touche habituellement que les adultes de 40 à 70 ans.
A l'époque les médécins ne lui donnent que 2 ans à vivre. Il défiera toutes les lois de la science en mourant à l'âge de 76 ans, soit plus de cinquante année plus tard.

Alors que son corps se dégradait, son cerveau restant intact a fait reculer les frontières les plus éloignées de la physique.
Doctorat en poche, il s'est attaqué aux recherches sur ce qu’il a de plus précieux : le temps. On lui doit aujourd'hui les théories parmi les plus remarquables sur l'univers.


Vous avez peut-être vu le film réalisé en son honneur, premier vrai coup de projecteur sur la maladie ?
"Une merveilleuse histoire du temps"

- L'ASSOCIATION ARSLA EN CHIFFRES -

7 000 000

Plus de 7 millions d'euros versés à la recherche sur la SLA

180

180 projets de recherche clinique ou fondamentale reconnus à l'internationnal

26 000

26 000 patients et leur proches bénéficiant de soutien

1985 - 2020

35 ans d'action

ZOOM SUR...
LES #SLACHALLENGES

Ayant grandi tous les deux dans le monde du sport, nous avons toujours eu en nous cet amour du challenge, celui qui pousse à se surpasser et qui enseigne qu'avec beaucoup d'envie et de travail, certaines choses deviennent possibles. C'est cette conviction et l'envie d'aider qui ont donné naissance à notre projet : un défi sportif réalisé partout dans le monde.

"Bring Sally up, bring Sally down..."

À première vue, les simples paroles d'une chanson de Moby, mais si on y ajoute des pompes et des squats à réaliser en rythme, les choses deiennent bien plus difficiles ! Le principe est simple : dès le premier "bring Sally down" de la chanson on démarre. On ne se relève que lorsqu'on entend "bring Sally up". À partir de ce moment là c'est nous contre les 3'30 de la chanson, c'est le combat de la SLA : notre corps contre le temps.

GRID-2

LA PRESSE EN PARLE

Vous êtes un journal, une radio, une chaîne télé, une entreprise, une association, un influencueur, vous êtes Fox News ?
Contactez-nous si vous souhaitez apporter de la visibilité à cette cause ou vous associer à ce combat. En plus on est sympas.

VOUS POUVEZ OEUVRER POUR UNE GRANDE CAUSE, AUJOURD'HUI

On dit souvent que ce n'est pas juste, parce que dans ce monde il est bien plus facile de faire le mal que de faire le bien. Par exemple, il est beaucoup plus facile de détruire que de construire (en témoigne votre souffle maladroit sur le chateau de carte que vous aviez méticuleusement assemblé). Mais ce n'est pas vrai. Pas pour tout. Car aujourd'hui, le bien peut se faire en quelques clics. Aujourd'hui, en 120 secondes, vous pouvez aider plusieurs centaines de milliers de personnes. Vous pouvez donner les moyens à des chercheurs de faire des miracles. Vous pouvez donner du courage et de l'espoir à des familles.

Ne faites pas l'erreur de sous-estimer votre carte : assemblée aux autres, elle fait des merveilles. En témoigne votre ex-superbe chateau.

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